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“平视”孤独症儿童,玖富公益让爱不孤独

2019-06-20 13:58 大财网 www.idacai.com 【字体:

    生命从来不曾离开孤独而独立存在——这是《百年孤独》对生命与孤独的注解。对于我们大多数普通人而言,孤独可能是一种狂欢谢幕后的落差,也可能是繁忙步履突然停下来的不适,甚至是独处时被浩瀚回忆与未知明天裹挟的无力。想必你也曾有过这种感受,即使深处繁华都市,却越来越觉得自己孤独。但你是否想过,孤独也可以是一种“疾病”?我们普通人所谓的“孤独”,在这种“病”面前,不值一提。

 

孤独症(autism),也就是我们平时所说的“自闭症”,是一种脑部因发育障碍所导致的疾病,其特征是情绪表达困难、社交互动障碍、语言和非语言沟通问题,以及日常的重复行为、兴趣狭窄和刻板性等症状。据五彩鹿自闭症研究院2019年最新研究表明,保守估计我国有超过1000万的自闭症人群。其中自闭症儿童数量约200万以上,且每年以接近20万的速度递增。更可怕的是,大部分被确诊的患病儿童都是中重度,还有很多轻度患儿没有得到及时的发现和干预治疗。

 

 

 

自闭症儿童又被称为“星星的孩子”,与这个有些诗意的名字形成强烈反差的是,孩子们的境况不容乐观。一是外界对自闭症儿童普遍存在“天才化”和“妖魔化”两种极端的“无知”误解。有人天真地以为自闭症儿童是具有艺术家气质的性格孤僻的天才,也有人将他们视为危害性极大的精神疾病。二是很多家长对自闭症缺乏基础的认知,因为“无知”而将孩子的异常理解为发育晚、孤僻等,或是幻想孩子以后会有改变,因此而耽误甚至错过自闭症的最佳干预治疗期。三是专业机构、专业从业人员的数量、质量与需求不成正比。据五彩鹿数据,全国自闭症患者超1000万,而教育康复机构的服务能力仅约为30万。

 

因此,破除公众、家长的“无知”,增强专业机构和志愿者的服务能力,营造一个“友好”的社会环境,对于帮助自闭症儿童及家庭而言非常重要。同时,也需要我们共同付出持续的努力。目前,很多慈善机构、自闭症专业机构、社会各行业爱心企业及爱心志愿者都已展开行动。其中不乏中国儿童少年基金会、北京玖富公益基金会和五彩鹿儿童行为矫正中心这样具有代表性和可借鉴性的组织机构。它们做的,正是从社会公众认知和自闭症防治的根源上做出努力和改变,从而更好地帮助到患儿及其家庭。

 

 

 

 6月19日,由中国儿童少年基金会和北京玖富公益基金会联合主办,五彩鹿儿童行为矫正中心承办、北京大学新闻传播学院协办的《玖富公益·让爱不孤独——自闭症教育康复全国公益巡讲》在北大举行。作为全国巡讲的首站,本次讲座面向社会爱心人士和自闭症家长开放,共有数百人参与,邀请首都医科大学附属儿童医院精神科副主任医师张纪水、五彩鹿自闭症研究院院长兼首席专家孙梦麟、美国加州大学圣巴巴拉分校特殊教育专业博士陈薇薇等专家分享自闭症的核心症状、诊断方法、康复理念及常见误区,自闭症专业知识的普及起到了积极作用。未来,巡讲还将覆盖全国更多城市和孤独症儿童家庭及社会爱心人士,为患病儿童的干预和防治提供更多帮助。

 

此前,中国儿童少年基金联合玖富公益会共同发起“六等星自闭症儿童”专项基金,致力于从自闭症领域入手,探索建立科学有效的康复治疗模式,总结经验和方法,为中国培养自闭症康复教师,帮助儿童专科医生提升自闭症筛查诊断能力,从而早发现早干预,实现更好的康复效果,并帮助国内的自闭症康复机构提升管理能力,提高康复效果。而作为玖富公益专项基金全力支持的重要公益项目,自闭症教育康复全国公益巡讲”的落地,将助力推动自闭症儿童防治与教育康复事业实现更好地发展。

 

 

 

“消除误区、倡导全纳”需要我们共同的努力。破除“无知”的误解,自闭症儿童更需要被平等友善对待的“平视”。希望能有越来越多的爱心企业与爱心志愿者加入到关爱自闭症儿童的行列中,玖富公益一起,关注、平视、倾听、对话、拥抱孤独症儿童,通过干预治疗和康复教育帮助他们认知自己与世界,获得与之相处的能力,并感知到生活的美好。


作者: 综合 来源: 云南网

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